Deutsche Hirntumorhilfe

Deutsche Hirntumorhilfe ()
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Rechtsform	gemeinnütziger eingetragener Verein
Gründung	1. August 1998
Auflösung
Gründer
Sitz	Leipzig
Vorläufer
Nachfolger
Motto	„Wissen schafft Zukunft“
Zweck
Methode	Ärzte, Patienten und Öffentlichkeit informieren
Aktionsraum	regional (14 Nationen)
Vorsitz
Geschäftsführung
Eigentümer
Umsatz	()
Stiftungskapital	()
Beschäftigte	()
Freiwillige	()
Mitglieder	etwa 1200
Website	www.hirntumorhilfe.de

Die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. ist eine unabhängige, gemeinnützige Organisation zur Förderung der neuroonkologischen Forschung und Verbesserung der Patientenversorgung.

Geschichte

Die Deutsche Hirntumorhilfe wurde am 1. August 1998 gegründet. Im Jahr 2000 initiierte der Verein den Welthirntumortag (World Brain Tumor Day)<ref name=ZXMT1>World Brain Tumour Day. In: www.nhp.gov.in. National Institute of Health and Family Welfare of India, archiviert vom Vorlage:IconExternal (nicht mehr online verfügbar) am 28. Juni 2022; abgerufen am 26. November 2024 (). </ref>, der als Gedenk- und Aktionstag am 8. Juni stattfindet.<ref name=WTD1>World Brain Tumor Day 2018: All You Need To Know. New Delhi Television, 8. Juni 2018, abgerufen am 20. Mai 2019 (). </ref>

Organisation

Der Sitz des Vereins ist Leipzig.<ref>Amtsgericht Leipzig, Registernummer 3323</ref> Nach eigenen Angaben hat der Verein bisher etwa 1200 Mitglieder aus 14 Nationen. Er gilt als die einzige Organisation im deutschsprachigen Raum, die sich speziell für die Interessen von Hirntumorpatienten einsetzt. Entsprechend dem Motto „Wissen schafft Zukunft“ werden Patienten und Fachpersonal aktuelle Informationen über Standards und Fortschritte in der Therapie von Hirntumoren zur Verfügung gestellt. Hirntumor- und Hirnmetastasenpatienten wird Beistand und Hilfe angeboten.

Anlass

Allein in Deutschland erkranken jährlich mehr als 7000 Menschen an einem bösartigen, primären Hirntumor, weltweit sind es täglich über 700 neue Fälle.<ref>IARC: GLOBOCAN 2012. Estimated Cancer Incidence, Mortality and Prevalence worldwide</ref> Bedeutend höher ist die Zahl der Patienten mit Hirnmetastasen, die sich infolge von anderen Krebsleiden entwickeln. Bei Kindern sind Hirntumoren die zweithäufigste Krebserkrankung.

Tätigkeit

Die Deutsche Hirntumorhilfe schafft Öffentlichkeit für Hirntumorpatienten durch Aktionen wie den Welthirntumortag. Dieser wird von entsprechenden Kliniken unterstützt.<ref name=KLI1>Kirsten Quint: Sana Kliniken Duisburg beteiligten sich am Welthirntumortag. In: sprechende-medizin.com. Sana Kliniken Duisburg, archiviert vom Vorlage:IconExternal (nicht mehr online verfügbar) am 17. Mai 2019; abgerufen am 17. Mai 2019. </ref> Außerdem werden in Zusammenarbeit mit lokalen Fachkliniken Informationstage<ref name=KLI2>Hirntumor-Informationstag in Würzburg am 21. April. In: www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org. Neurologen und Psychiater im Netz, 17. April 2018, archiviert vom Vorlage:IconExternal (nicht mehr online verfügbar) am 17. Mai 2019; abgerufen am 17. Mai 2019. </ref><ref name=SYM1 /> und Symposien veranstaltet.<ref name=SYM1>40. Hirntumor-Informationstag in Köln. Abgerufen am 17. Mai 2019. </ref><ref name=SYM2>Deutsche Hirntumorhilfe. In: www.dapo-ev.de. Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V., abgerufen am 17. Mai 2019. </ref>

Die bei allen Tumorerkrankungen wichtige Unterstützung der Betroffenen wird durch die Zusammenarbeit mit Psychoonkologen erreicht.<ref name=SYM2 />

Informationstage

An den Informationstagen der Deutschen Hirntumorhilfe nehmen zahlreiche Mediziner<ref name=SYM3>Hirntumor-Informationstag 2011 in Düsseldorf. Experten stellen bewährte und innovative Therapiekonzepte vor. In: www.medcom24. Deutsche Hirntumorhilfe, 19. Oktober 2011, archiviert vom Vorlage:IconExternal (nicht mehr online verfügbar) am 17. Mai 2019; abgerufen am 17. Mai 2019. </ref> und Wissenschaftler teil.<ref name=SYM4>Schriftenverzeichnis Schick 2017. In: www.clemenshospital.de. Clemenshospital Münster, abgerufen am 17. Mai 2019. </ref>

Internationale Vernetzung

Die Deutsche Hirntumorhilfe kooperiert mit der International Brain Tumour Alliance.<ref name=BTA1>Our Alliance. In: theibta.org. International Brain Tumour Alliance, abgerufen am 20. Mai 2019 (). </ref>

Welthirntumortag

Ziel des Tages ist es, weltweit<ref name=WTCA1>World Cancer Day. Brain Tumour Foundation of Canada, ehemals im Vorlage:IconExternal (nicht mehr online verfügbar); abgerufen am 20. Mai 2019 ().@1@2Vorlage:Toter Link/www.braintumour.ca (Seite nicht mehr abrufbar. Suche im Internet Archive ) </ref><ref name=WTAUS1>World Cancer Day. In: canceraustralia.gov.au. Cancer Australia, abgerufen am 20. Mai 2019 (). </ref><ref name=WTD1 /> die öffentliche Aufmerksamkeit für diese nur wenig bekannte und im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen seltene Krebsart zu gewinnen und die Öffentlichkeit auf die Situation von Hirntumorpatienten aufmerksam zu machen. Darüber hinaus soll der Tag eine Mahnung an die Verantwortlichen in Politik und Wirtschaft sein, die Forschung und eine verstärkte interdisziplinäre Zusammenarbeit zu unterstützen, um so die Therapiemöglichkeiten zu vergrößern.

Förderung von Patientengruppen

Neben der Pflege nationaler und internationaler Fachkontakte wird mit nationalen und internationalen Patientengruppen kooperiert. Ziel ist es, durch Unterstützung von Patienteninitiativen das Versorgungsnetz für Krebskranke stetig zu verbessern. Die Deutsche Hirntumorhilfe initiiert und fördert seit ihrer Gründung regionale Patientengruppen insbesondere für Hirntumor- und Hirnmetastasenpatienten. Dabei wird nicht nur der Selbsthilfegedanke, sondern auch die konkrete Arbeit dieser regionalen Hirntumorpatientengruppen gefördert. Betroffene werden durch eine Vielzahl von Projekten bei der Krankheitsbewältigung unterstützt. Bundesweit gibt es mit Hilfe der Deutschen Hirntumorhilfe in der Zwischenzeit bundesweit über 50 aktive Patientengruppen und über 200 regionale telefonische Ansprechpartner.

Die Deutsche Hirntumorhilfe wird von Fachärzten und Fachkliniken als Ansprechpartner genannt.<ref name=CHT1>Deutsche Hirntumorhilfe e.V. In: cccc.charite.de. Charité, abgerufen am 17. Mai 2019. </ref>

Veröffentlichungen

Die Deutsche Hirntumorhilfe gibt die unregelmäßig erscheinende Zeitschrift brainstorm heraus, die sich nach Vereinsangaben sowohl an Ärzte als auch an Patienten und ihre Angehörigen richtet.<ref>brainstorm, www.hirntumorhilfe.de, abgerufen am 9. Februar 2020.</ref>

Weblinks

• Deutsche Hirntumorhilfe
• Signalwirkung – Deutsche Hirntumorhilfe erhält Spende. In: www.klinikum-dessau.de. Klinikum Dessau, 17. Juni 2014; abgerufen am 18. Mai 2019. 

Einzelnachweise

<references />